向殘酷的仁慈說再見：一位加護病房醫師的善終宣言
你一定不知道他有多痛，才以為強留住他是一種愛……
陳秀丹 著��三采
出版日：2010/10/27
ISBN：9789862293652
從醫以來，每日見聞大多是病人的痛和家屬的憂，當病人情況改善、康復出院時，是大家最感欣慰的事。但遇到確定無法救治，或即使存活生活品質也很差，卻要勉強救治，實在讓醫護人員憂心如焚與深感無奈，就像明知前面的道路佈滿荊棘，懸崖就在路的盡頭，卻要眼睜睜地看著病人與家屬一步步爬向痛苦的不歸路。
記得還是住院醫師時，我的恩師王家弘主任的老師翁仁田教授從美國回臺演講，他說：「如果預期這個新生兒七日後會死，請你現在讓他死。」此話一出，在場的醫師與呼吸治療師馬上安靜下來，一位畢生致力於新生兒呼吸照護的學者專家，他發明了新生兒的非侵入性呼吸器，由他口中說出這樣讓人動容的話語，他的內心一定是感受到生命的有限與醫療的極限。是多麼大的愛，讓這位老教授語重心長地說出內心真誠的吶喊──他不希望小小的生命受折磨。
維持生命是要花錢的，即使錢不是問題，病人生活的品質與尊嚴、家屬面對罹病親人內心的煎熬，更不是錢所能衡量。很不幸，窮困與疾病常常相互伴隨，在臺灣，常有「一人住院，全家跑醫院」的情況。護理之家的住民，很多是意識不清、身上有著氣切管、鼻胃管、導尿管，甚至患有多處褥瘡的可憐人。呼吸照顧病房更是人間煉獄，病人四肢攣縮變形、舌頭吐出、口水、痰液沾溼胸前，終日躺在病床上使用呼吸器；我不知道病人為誰辛苦，醫療人員為誰忙？是什麼樣的醫療制度、什麼樣的家屬與社會價值觀，讓這類病人平白受苦，而社會大眾也間接受到拖累。
行醫多年，我不願做凌遲病人、延長病人痛苦的那隻手，也要呼籲社會大眾：立法保障醫師可以名正言順地捍衛病人的最大利益，醫師有權利也有義務要保障病人的生活品質與尊嚴，善終是醫療人員和家屬送給末期病人最大的禮物與承諾。
什麼是愛？什麼是孝順？愛和孝順是日常生活就得做的事，一通電話、一束花、一個擁抱乃至為父母親剪個趾甲、梳個頭，這些小事都比日後花大錢為老人家辦後事更有實質的意義。父親的往生，我才領悟到做人子女的自私，我是那麼地自私，想要擁有父親陪伴，卻沒有辦法分擔父親所受苦痛的千分之一、萬分之一。
「以前沒有好好孝順老人家，現在要好好照顧他，即便花光老人家的錢也不在乎。」每當聽到這類的說詞，總是令我難過又氣憤，如果老人家是意識清楚、活動自如的，我會勸他們好好地玩、好好地享受人生，錢用在自己身上，免得死後成為不肖子孫爭產的禍根。但是，如果老人家已是生命末期，卻要極力地延長死亡時間，那是拿老人家一生辛苦賺的錢來折磨老人家，這不是孝順，是凌遲、是愚痴。
好好地活在當下、認真地過每一天，該工作就工作，該享樂就享樂，該說「我愛你」、「謝謝你」請不要猶豫、不要吝惜。
人生無常，好好地對待周邊的人，就好像明天就要別離一樣。如果凡事說清楚講明白，事先做好往生的準備，當死亡到來時，就不會怨恨與害怕。家屬也才能依據往生者生前的意願，做最適當的安排，家人溫馨地陪伴臨終者，讓他較沒有痛苦地走，這是對往生者無限的關懷與祝福。死亡不是消失，而是另一種方式的存在，至少往生者的愛永遠存在愛他的人心目中。
認真地看待死亡這件事，從死亡的過程中學習人生的道理，這將使得活著的人，活得更好，而往生者的死亡也才更有意義。成這本書的。
期盼所有的醫療人員、法律制定者、社會上的每一個人，認真看待生命末期的醫療問題，就維生設備的不給予和撤除做深度的了解，以期改善現況，向「殘酷的仁慈」說再見，以保有醫療的核心價值──尊重自主、行善與不傷害，讓有限的醫療資源得以合理地分配。
生命，要有意義；死亡，要有尊嚴
行政院衛生署署長 楊志良
這本書的作者陳秀丹，是一位重症病房醫師，她透過自己從醫多年的親身經歷，以說故事方式，道出了讓臨終之病人有尊嚴離開的重要性。她摯愛的母親於瀕臨死亡時，家人因不忍心她在生命末期，沒尊嚴的飽受折磨，於是共同決定放手，但仍遭到來自於世俗眼光的壓力。「因為大家太愛她，所以決定讓她走」，身為醫療現場的醫師，她道出其內心的省思。
如果已走到了人生盡頭，放開手讓他有尊嚴地走，幫助他少一點痛苦，早一點解脫，才符合他自己最後抉擇，這就是衛生署推動安寧療護所秉持的理念，也是世界潮流，隨著民智日開，願接受這種服務的人正在快速增加，能提供這種服務的機構亦日見普遍。這本書可引發您深切的思維：處在健康的歲月裡，必須努力珍惜一切，面臨生命的終點時，必須懂得如何放下。全書雖非字字珠璣，但是內容篇篇感人，值得大家一讀，特別推薦給您。
醫師說故事
國立成功大學醫學院教授、臺灣安寧療護推手 趙可式
一九九五年時，臺灣的方智出版社，翻譯了當時在日本轟動一時的日籍山崎章郎外科醫師所寫的《且讓生死兩相安》著作，顛覆了人們認為重症病人一定要「救到底」的觀念。山崎章郎醫師是因為到英國學習了安寧療護的專業，回日本之後擔任一家安寧病房的主任，他將許多動人的真實故事寫入書中，不但影響了日本的文化，對臺灣文化也造成衝擊。臺北圓神出版社於一九九四年時，翻譯了山崎醫師的另一本著作《一起面對生死》，同樣膾炙人口，對現代「過度的醫療」提出省思與修正，也對日本與臺灣兩地的醫療文化造成革命性的影響。
我一直在想，臺灣的醫師每天診療這麼多病人，也有成千上萬的真實故事，為什麼不寫出這些病人的真實經歷，以作為其他病人殷鑑呢？現在終於等到了！我的好友陳秀丹醫師，十數年來在加護病房中治療及陪伴生死中掙扎的病人與家屬，這些血淚換來的教訓可以幫助許許多多類似的案例。秀丹醫師現在正帶職進修國立陽明大學的公共?生研究所法律與政策組，她的親身經歷，更可以幫助我們的國家建立更符合人性的善法。這本《向殘酷的仁慈說再見》一定會比山崎醫師的著作更能貼近臺灣文化，更影響臺灣社會。
秀丹醫師的生命故事先從她自己的父親與母親說起，她怎樣用自己的醫療專業與無比的孝愛協助父母安詳善終。之後的故事穿插著許多「歹終」的案例，尤其是經過急救後變成植物人，插上人工呼吸器躺在「呼吸照護病房」（ＲＣＷ），數年或數十年的病人，真是如同人間地獄般折磨痛苦，所以才有家屬怨恨醫師當初為何要救病人？而醫師呢？明知病人救不活，或者即使救活了，也是躺在ＲＣＷ中，生命只剩下管子與機器相伴，卻仍行禮如儀地施救，甚至因用力為病人心臟按壓，而導致醫師自己的腰椎骨折，痛了十多年，而醫師卻說：「我也不想壓啊！是病人的兒子不放棄啊！」這種四輸的狀態為什麼一再上演呢？病人輸──受盡折磨，最後仍免不了死亡，卻是歹終。家屬輸──眼見病人受苦的遺憾與悔恨。醫療人員輸──違背醫學倫理的行善原則與不傷害原則。國家輸──無意義地浪費寶貴的醫療資源。沒有一人是贏家，但是臺灣各個醫院，卻仍每天上演著同樣的戲碼。
本書有著許多一般人不知道的重要知識，例如病人辭世之前可能會有「臨死知覺「（Death awareness）。一位好醫師，如秀丹醫師，會在病人的診斷及預後（健康狀況的預測）確立後婉轉告知病人病情，並協助預立生命晚期的照護計畫（Advance Care Planning）。在病人已達瀕死階段時，除了促進病人舒適的藥劑外，其他胃管灌食及點滴等都應該撤除。先進國家的研究，病人最好能「臨終脫水「（terminal dehydration），才會使病人感覺較輕鬆。臨終時還要插胃管強迫灌食及打點滴灌水，會使病人全身水腫，增加許多負擔，甚至連呼吸都累。
秀丹醫師在書中描述了紐西蘭的人性化醫療，她於二○○九年時到紐西蘭的醫院觀摩，感慨頗深。眼見一個文明的國家，既不會「醫療不足，草菅人命」，也不會「醫療過度」，使人被醫療十八般武器折騰得「求生不能，求死不得」。希望本書能廣為宣傳，人人都要讀，以便「總有一天等到我」時，能享有善終的權利。
最圓滿的結果
國立陽明大學附設醫院院長 唐高駿
我在接受住院醫師訓練的時候，自認熟悉所有的急救技能，天下沒有Ｃ（心肺復甦術ＣＰＲ簡稱）不回的病人，每一次急救，感受到病人肋骨在我進行心臟按摩時折斷，空氣中充滿了因多次電擊的烤肉香氣，最後看到監視器上病人的心跳回穩，滿意地出去抽根菸，紓解興奮緊張的情緒，偶爾有的病患真的醒來而且出院，然而大部分病患在使用維生設備幾天後就過世，有些成為植物人永遠沒有醒來。
那時候很少病人會簽署不施行心肺復甦術，作為一個醫師只知道全力救治。直到去了國外見到先進國家對生命的態度，隨著時間變遷成長，我了解到醫療的極限，醫師用現代科技勉強讓病人多活幾天所代表的意義。
過度無謂的急救，不但耗用了寶貴的醫療資源，更重要的是，當我們見到病人全身插滿管路，接著維生設備時，是否遵循著醫學倫理中不傷害原則？若病患表示他在臨終時不願意接受如此折磨，我們是否遵循了尊重病患自主原則？或許對病患而言，一個注定要走的人能平靜離開是一個最圓滿的結果。
一堂寶貴的「生命教育」課
國立陽明大學公共衛生研究所所長 周穎政
人只要活著都會經歷生老病死，也許我們還沒老去，也許我們還沒有生重病，但家中若有年事已高的長輩，我們會清楚病痛對身體機能都已衰退的老人家來說是多麼不舒服的一件事！仁厚的秀丹醫師藉由自身在加護病房的經驗，將這一篇篇應廣為人知的真實故事寫下，希望藉此加強社會大眾對死亡的認知，重視生命尊嚴，讓臨終的人依循著大自然的節奏，安詳自然地離去。
孝順就是要真正設身處地為父母著想，其中更包括了讓敬愛的長輩能有「善終」的權利！學者田立克說：「不計一切代價去努力延長病人死亡的時間，是一種殘酷的仁慈。」對於病情嚴重，已是藥石無效的患者，醫師應該要協助病人，讓病人在人生的最後旅程，能走得坦然、走得安詳，不要刻意去加工做無謂的急救，徒增痛苦。死亡最深層的意義，就是要讓活著的人活得更好！
別在慌張中留下遺憾
《靈界的譯者》作者 索非亞
某個週間的深夜，在半夢半醒之間被帶到車上，被搖醒後眼前出現一座靈堂，雖然我還不確定身處哪個鄉鎮，但已經很熟練地走到案前奉上一炷清香，敬請往生者能來到我面前交代身後遺言，身旁照例總跪滿許多家屬，殷切的眼神希望我能盡快與往生者溝通上，有時候能順利與成為無形的死者溝通上，協助轉達一些隻字片語及完成未竟事宜，以寬慰亡者；但很多時候卻徒勞無功，我只好代表亡者「留言」，說一些大家都能想像到的言語，這時候是寬慰家屬比較多。
有時候我也去病房探望，家屬試著在專業醫療以外尋求另類療法，很遺憾地，電影與民間故事中的奇蹟不常發生在現實生活中，死亡是病人也更是每個人若干時間後的最終歸宿；那時候我的年紀不大，就學會在那生死交關的場面不能說錯話，然而眼前卻時常出現一幕幕的荒謬：為何不在健在時交代自己身後事，而是讓個陌生的孩子做決定？為何癌末患者時日不多，卻只有自己不知道，而沒有機會與親友道別？又為何四肢開始發黑的亡者，還得任憑醫護人員插管、電擊導致骨折、鮮血四溢？這不能叫拯救生命、而是在損毀屍體！
讀了陳醫師這本書，過往的總總不停浮現在我眼前，彷彿又有個家屬在問我父親是該火葬或土葬？又想起有個痛哭流涕的女兒懇求我已經昏迷的母親能否再有痊癒的可能？時常我認不出靈堂上的照片與往生者大體是否為本人？因為許多人在病榻上早已被折磨得不成人形，此時刻我更想反問家屬：何以自己都不知道年事已高的父母想要怎樣的喪禮或者有什麼掛心之事？何以早知健康無法復原，卻要強加各種侵入性治療，只為了延長幾週的壽命？更有甚者是讓親人只剩一個軀殼而孤零零留在安養中心或醫院直到死亡？
死亡是我們國人所避諱的，卻是無人可避免的，與其在慌張中留下遺憾，民智已開的我們，何不把握能努力的現在？陳醫師分享給我們的故事，也很可能會是你我家庭未來將會面對的，我們不該錯過思考生命中最終的功課。透過本書誠懇的分享與呼籲，希望能喚起讀者再次思考生命的真諦，讓我們的人生不要有本來可以避免的遺憾。
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